A társadalmi média haszna és kára
A ritka betegségekkel való megküzdés offline és online térben
Keywords:
social media; prosumer; Big Data; hashtag; network; self-helpAbstract
The Use and Misuse of Social Media. Coping with Rare Diseases in the Online and Offline Spaces
The paper aims at presenting the special difficulties of patients from coping with rare diseases. Comparing the opportunities of accessing each other in the past and present the paper demonstrates how easy has become to share information to the patients as well as the other stakeholders in the online space. In contrast with self-help groups organised in the offline space, online associations have limited opportunity for personal support and there are no means to fence off manipulation, misinformation, and messages produced by robots.
References
A sztereotipizálás kognitív-attribúciós elemzése. In Hunyady György (szerk.) Szociálpszichológiai tanulmányok. Budapest Tankönyvkiadó, p. 322‒358.
BARABÁSI Albert-László, 2017. A hálózatok tudománya. Budapest, Libri Kiadó.
CSEPELI György és Neményi Mária, 1989. Önsegítés és szociálpolitika. Esély, 1. kiadás, p. 88‒92.
CSEPELI György, 2015. A szociológia és a Big Data. Replika, 2015-3-4 (92-93), p.171-177.
CSEPELI, György és Prazsák, Gergő, 2010. Örök visszatérés. Társadalom az információs korban. Budapest, Jószöveg.
EYSENBACH, Gunther, 2008. Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration Participation, Apormediation, and Openness, J Med Internet Res 2008;10(3): e22 https://www.jmir.org/2008/3/e22/ (Letöltve: 2019.01.08.)
HAMILTON, D. L., és GIFFORD, Robert (1976). Illusory correlation in interpersonal perception: A cognitive basis of stereotypic judgments. Journal of Experimental Social Psychology. 12 (4), p. 392–407.
JULKOWSKA D. et.al., 2017. The importance of international collaboration for rare diseases research: a European perspective. Gene Therapy volume 24, p. 562–571, doi:10.1038/gt.2017.29 https://www.nature.com/articles/gt201729 (Letöltve: 2018.12.20.)
KATZ, H.Alfred és BENDER, Eugene I., 1990. Helping one Another: Self-Help Groups in a Changing World. Oakland, Third Party Publishing.
NEMÉNYI Mária és CSEPELI György, 2002. Önsegítés és szociálpolitika. In Lengyel Zsuzsanna (szerk.): Szociálpszichológia. Szöveggyûjtemény. Budapest: Osiris, p. 446–453.
PATAKI Ferenc, 1980. Csoportlélektan. 2. bővített és átdolgozott kiadás. Budapest, Gondolat.
SZŰTS Zoltán, 2018. Online. Az internetes kommunikáció és média története, elmélete és jelenségei. Budapest, Wolters Kluwer.
Z. KARVALICS László, 2003. Információ, társadalom, történelem. Válogatott írások. Budapest, Typotex.
Downloads
Published
How to Cite
Issue
Section
License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
This work is licensed under a CC BY Creative Commons Attribution 4.0 International License, which permits any use, reproduction, distribution, self-archiving and citation of the work as long as the authors are credited. The complete bibliographical data of Symbolon Journal must also be indicated, which you can find in the How to cite section on this page. If possible, please also place a link leading to the original publication. Copyright of articles belongs to the authors.